Behandling

Vilken hjälp kan jag få?

Ännu finns ingen botande behandling för ME/CFS. Med rätt hjälp och stöd från vårdens olika instanser kan man dock hitta symptomlindrande behandlingar som kan göra tillvaron lite lättare.

Det finns mycket få, om ens några behandlingar som är specifikt utprovade för ME/CFS. Därför måste Din läkare göra en bedömning av just Din situation och sedan behandla utifrån just Din grad av sjukdomen och de avvikelser som hittas.

Det är också viktigt att Du får rätt information om vad Du själv kan göra för att förbättra din hälsa. Eftersom överansträngning vid ME/CFS riskerar att leda till försämring är en stor del i en behandling den aktivitetsanpassning som Du själv gör för att få en så stabil tillvaro som möjligt. En copingstrategi som ME-läkare rekommenderar för att handskas med sjukdomen i vardagen och undvika överansträngning kallas för Pacing. Läs mer om Pacing nedan.

Många ME-patienter upplever stor hjälp av att få träffa en arbetsterapeut för att få tips och råd kring energibesparande tekniker eller t o m hjälpmedel för att lättare orka med vardagliga sysslor.

Det är inte ovanligt att man utvecklar nya allergier eller intoleranser då man får ME/CFS. För vissa kan en kostomläggning därför ge minskade symptom och att vara försiktig vid införandet av nya mediciner kan vara klokt. Här bör Du ta hjälp av Din läkare och en dietist kan vara till hjälp för att hitta nya kostvanor som kan fungera bättre än de tidigare.

Som vid alla svåra sjukdomar är det viktigt att ha bra stöd runtom sig. Vissa får detta av familj och vänner, medan andra kan behöva hjälp av kurator eller psykolog. Detta handlar inte om att bota Din sjukdom, utan om att få det stöd Du behöver för att orka leva med stora begränsningar.

Mer om olika behandlingar kan du läsa här.

Mer att läsa

Pacing

För personer med ME/CFS är det av största vikt att använda kroppens begränsade kapacitet på klokast möjliga sätt. Detta kan Du göra genom pacing. Pacing är en teknik som alla ME-sjuka behöver kunskap om och lära sig införliva i vardagen, en strategi för att skapa balans mellan aktivitet och vila. Pacing handlar om att minimera pendlandet mellan överansträngning och bakslag (PEM) och därigenom undvika försämring både på kort och lång sikt. 

Tanken är att hitta en stabil aktivitetsnivå som inte leder till symptomförvärring utan tillåter kroppen att stabiliseras. Detta i sin tur kan förbättra måendet och höja livskvaliteten på längre sikt.

 När Du vill lära Dig mer om Pacing kan Du läsa mer här.

Blir jag frisk av terapi och träning?

En del läkare och psykologer anser att ME/CFS är en psykisk sjukdom som kan botas genom terapi (KBT/ATC) och/eller en gradvis utökad aktivitetsnivå (GET). 

Detta beror på att ME/CFS inte anses vara den multisystemsjukdom den är, utan bygger på att sjukdomen är resultatet av felaktiga tankemönster och beteenden som kan brytas med hjälp av terapi som syftar till gradvis ökad aktivitet.

Forskning kring ME/CFS visar dock mätbara dysfunktioner vid upprepad ansträngning. Både teori och erfarenhet från de kliniker som behandlar ME-patienter visar att KBT/ACT som syftar till ökad träning inte är en bot eller ens ger effekt vid ME/CFS. Istället är risken stor för försämring, som i många fall dessvärre blir permanent.

KBT/ACT utförd av en behandlare som är väl bekant med att ME/CFS är en fysisk sjukdom och som syftar till att patienten ska utveckla strategier för att leva med de begränsningar sjukdomen innebär kan dock vara till god hjälp.

Läs mer om detta här.

Länkar till mer information

 

Senast från Twitter

Senast från facebook

Information från RMEs förbundsstyrelse.

MBS-studien

Två forskare knutna till Karolinska Institutet söker nu deltagare till en studie Känslofokuserad psykodynamisk skrivterapi för kroppssyndrom.

Den målgrupp som anges i ansökan till EPM är Patienter med kroppssyndrom (Engelska: Somatic symptom disorder; SSD) som har ett eller fler kroppsliga symptom som huvudvärk, magont eller uttalad trötthet som de ägnar mycket tid och energi till att hantera (DSM-5 2013) Rekrytering av deltagare skall främst ske via specialmottagningar för smärta och gastro-intestinala besvär.

Indirekt anges dock personer med ME/CFS som lämpliga deltagare genom att ”kroniskt trötthetssyndrom” i inbjudan nämns bland de sjukdomstillstånd där behandling med KBT har haft begränsad effekt och som man nu vill erbjuda att pröva andra vägar till ökad hälsa. Däremot anges det i exklusionskriterierna att patienter med allvarlig fysisk sjukdom inte är aktuella.

Eftersom medlemmar i RME oroats av denna inbjudan vill förbundsstyrelse framhålla följande:

Aktuell forskning visar att ME/CFS är en allvarlig, kronisk multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade. Därmed bör patienter med ME/CFS inte vara aktuella för den föreslagna studien.

Förbundsstyrelsen tar avstånd från föreställningen att ME/CFS kan inkluderas i begreppet BMS Body Mind Syndrom; SSD Somatic Symtom Disorder eller Medicinskt oförklarade symtom.

Förbundsstyrelsen rekommenderar att personer med ME/CFS, som är intresserade av att deltaga, noggrant läser de råd som finns här (RME om att delta i forskningsstudier) innan de tar ställning till ett ev. deltagande i MBS-studien eller i andra studier.
... Visa merVisa mindre

Visa på Facebook

Nätverk


RME är medlem i European ME Alliance
www.euro-me.org


RME ingår även i Nordic ME Network som omfattar sju nordiska ME/CFS-föreningar.

X